AKTUALIZACJA 08.08.2024

AKTUALIZACJA 24.10.2023

Patryk jest już po operacji usunięcia dystraktorów z czaszki i po założeniu na nią nowych implantów w Wojewódzkim Specjalistycznym Dziecięcym Szpitalu w Olsztynie.
Powoli dochodzi do siebie i czeka go kilka tygodni rekonwalescencji w domu, a potem wraca na rehabilitację.
Wiosną planowana jest kolejna operacja, podczas której dokonana będzie korekta czoła i wymiana implantu na nim założonego.

AKTUALIZACJA 11.10.2023r. 

Patryk aktualnie jest przed kolejną operacją rekonstrukcji czaszki. Planowany termin operacji przełom październik/listopad.

Uczęszcza regularne na fizjoterapię, terapię ręki, terapię SI oraz do neurologopedy.

Koszt roczny turnusów i rehabilitacji wynosi ok. 45 tysięcy złotych.

Patryk z uwagi na swoje schorzenia musi chodzić w gorsecie, który wymaga zmiany pod wymiar co 3miesiące.

Koszt zakupu gorsetu to 3 tysiące złotych.

AKTUALIZACJA 24.03.2023 

Patryk bardzo się zmienia. Po części to zasługa operacji, więc swój kształt zmienia czaszka i twarzoczaszka co wpływa na zmiane wyglądu.
Cały czas jest pod kontrolą specjalistów i wymaga intensywnej rehabilitacji.
W 2023 roku zakwalifikował się na trzy turnusy rehabilitacyjne.
Średni koszt każdego wynosi ok. 7400 zł.

AKTUALIZACJA 11.08.2022 

Patryk ma szansę na wspaniały turnus rehabilitacyjny we wrześniu w ośrodku "Zabajka" jego koszt to, aż 7 400 zł. 

Wierzymy, że dzięki Państwa pomocy się to uda! 

AKTUALIZACJA 27.01.2022

Patryk co ok 8-10 tygodni jest konsultowany i kontrolowany przez prowadzącego lekarza neurochirurga i na tej podstawie (badania, TK, MRI itd) podejmowane, są dalsze decyzje co do leczenia. Na ten moment nadal czekamy, aż czaszka się zrośnie i będę mogły być ściągnięte dystraktory umiejscowione na skromniach Patryka i tytanowa podskórna siatka założona na szerokości czoła. Niestety kościec wolno wzrasta. Wiemy już też według opinii zespołu chirurgów, że konieczna będzie kolejna operacja części twarzowej.

Patryk utrzymywany jest we względnie dobrej kondycji fizycznej według wskazówek fizjoterapeuty i przy jego pomocy.
Pracuje również z psychologiem, neurologopedą i bierze udział w terapii SI oraz terapii zajęciowej.
Patryk daje z siebie bardzo dużo, stara się nadrabiać materiał i jest chwalony przez nauczycieli, że mimo różnych dysfunkcji daje sobie dobrze radę.
Znacznie poprawiła się jego motoryka, a treningi słuchowe i praca z neurologopedą również przynoszą pożądane efekty.
Lekarze i terapeuci podkreślają, że warto utrzymywać intensywne tempo ćwiczeń, bo każda operacja Patryka wiąże się z regresem na który trzeba być przygotowanym.

Najbliższy turnus już w marcu, a jego koszt to 6000zł. 

Wierzymy, że Patryk może liczyć na Państwa wsparcie. 

AKTUALIZACJA 09.06.2021 

Kolejna ciężka praca za naszym bohaterem.
Patryk pracuje z rehabilitantem kinezoterapii i terapii tkanek miękkich nad poprawą napięcia mięśniowego.
Poprzez pracę z terapeutą, czy hipoterapię poprawia się u niego utrzymywanie równowagi i chód.
Problemy z błędnikiem i zmieniony środek ciężkości ciała wynikający z nieprawidłowej budowy anatomicznej głowy często dają o sobie znaki.
Podczas zajęć terapii ręki, zajęć SI, stymulacji wielozmysłowej czy chiropraktyki znacznie poprawia się u niego motoryka mała i świadomość czucia własnego ciała. Nie można też zapomnieć o ciężkiej pracy Patryka z neurologopedą, która przy równoczesnym zaawansowanym leczeniu ortodontycznym (wady szczęki, podniebienia) zaowocowała znaczną poprawą mowy i choć tu czeka go jeszcze dużo pracy to efekty są rewelacyjne. 

Na ostatnim turnusie terapeuci mocno skierowali swoje siły w pracy z Patrykiem na trening uwagi słuchowej zgodny z założeniami metody Tomatisa i na terapię Bio Feedback, by poprawić pracę jego mózgu. Po systematycznych sesjach na turnusie jak i w rodzinnym mieście widać rezultaty tych terapii, zauważono poprawię wydłużoną możliwość koncetracji, skupienia pracy mózgu Patryka (niestety jego choroba, uciski w czaszce zaburzyły te funkcję).
Każdą z dysfukcji poprawia też terapia w wodzie, biomasaże, terapia zajęciowa oraz dogoterapia, czy alpakoterapia.
Poprzez takie holistyczne podejście do stanu dziecka i pracy z nim można wypracować naprawdę zadowalające wyniki, ale one wymagają poświęcenia wiele czasu, pracy i środków. 

Patryk ogromnie cieszy się z każdego swojego postępu, a gdy widzi, że coś co kiedyś wydawało mu się niemożliwe jest w zasięgu jego możliwości mocno się motywuje. 

Kolejny turnus już za niecałe 3 miesiące. W imieniu Patryka prosimy o wsparcie. 

AKTUALIZACJA 04.03.2021 

Na tą chwilę dzięki rozkręcaniu dystraktorów wystających z głowy, czaszka rozciągnęła się tym razem prawie 3cm. 
To wielki sukces!
Od początku leczenia objętość głowy poprawiła się o prawie 6cm. 

Patryk stara się jak może, ale po tak poważnej operacji ból i inne dolegliwości nie odpuszczają tak łatwo.
Jest słaby, obolały, ale bardzo bardzo dzielny!

Teraz najważniejsze jest, by uważać na wszelkie urazy głowy. 
Czaszka mimo zamkniętego obwodu skóry jest częściowo otwarta i musi zarosnąć koścem. 

Patryk cały czas jest pod kontrolą specjalistów.
Już teraz wiemy, że niestety nie obejdzie się bez kolejnych operacji. 

Teraz najistotniejsze jest, by Patryk powoli wracał do sił. 
W tym roku ma szansę wyjechać na dwa turnusy rehabilitacyjne. 
W kwietniu oraz w sierpniu, koszt każdego to ok. 6000 zł.

Patryk cierpi każdego dnia, dlatego nie możemy opuścić go w tej walce. 
Wierzymy, że może liczyć na Twoje wielkie serce.

AKTUALIZACJA ! 

Patryk dzięki wielkim sercom dobrych ludzi mógł wyjechać na turnus rehabilitacyjny.

Końcem listopada Patryk miał wyjechać na kolejny turnus rehabilitacyjny, ale neurochirurdzy zaplanowali operację rekonstrukcji twarzoczaszki na połowę listopada i wszczepienie dystraktorów zewnętrznych rozciągających czaszkę. Operacja będzie odbywała się w Wojewódzkim Dziecięcym Szpitalu Specjalistycznym w Olsztynie . Mamy nadzieję, że sytuacja z pandemią nie pokrzyżuje tym razem tych planów.
Po konsultacji z lekarzami rodzice podjęli decyzję, że Patryk pojedzie zatem na turnus rehabilitacyjny przed operacją dla dalszego usprawniania i wzmocnienia przez tym trudnym czasem.

W imieniu najbliższych prosimy z całego serca o wsparcie!

-

Patryk urodził się z zespołem wad wrodzonych o podłożu genetycznym.

Przyszedł na świat w 2010 roku w skrajnie złym stanie. Miał zrośniętę wszystkie szwy czaszki, deformację i znaczną dysmorfię twarzoczaszki.

Nieprawidłowa budowa główki sprawiła, że Patryk musiał przejść szybkie operacje ratujące życie, polegające na zwiększeniu objętości głowy, by mózg miał miejsce na wzrost.

W pierwszym roku życia Patryk zamieszkal w pogotowiu rodzinnym. Sam bez mamy i taty.

Ten mały bohater poradził sobie również z tym. Znalazł nową cudowną rodzinę, która pokochała go od pierwszych chwil.

Przed trzecimi urodzinami, mimo wielkich problemów we wcześniejszych latach, zaczął mówić, chodzić, chwytać przedmioty.
Intelektualnie nie odstawał od rówieśników.

Jedyne co ich różniło to kształt główki i blizny po ciężkich chwilach.

Wszystko szło dobrze, nowa rodzina wydawała się jakby była nią od zawsze.

Gdy nagle w wieku 7 lat Patryka stan uległ pogorszeniu. Częste bóle głowy, zaburzenia równowagi i koncentracji...
do tego poczucie inności czując na sobie wzrok innych...

Diagnozą okazało się wzmożone ciśnienie w czaszce, co groziło wylewem i rozległymi uszkodzeniami.

Patryk przeszedł kolejną operacją kraniotomię potyliczną-podpotyliczną i implantację dystraktorów wewnętrznych.

Z normalnego życia Patryk musiał przestawić się na ten raczej wypoczynkowy.

Skutkowało to m.in. brakiem sportu, brakiem zabaw ruchowych z rówieśnikami, całodobową kontrolą.

Przed 8 tygodni rozciągano jego czaszkę, przekręcając trzy razy dziennie specjalnym śrubokrętem
wystające z czaszki aktywatory dystraktorów, które on sam nazywał „antenkami”.

Gdy osiągnięto oczekiwane wyniki wyjęto aktywatory i pozostawiono na czaszce do dziś elementy zewnętrze tak,
by można było podtrzymywać czaszkę w miejscach, gdzie zrobiono luki by nie zarosły.

Z uwagi na osłabienie siły mięśniowej w osi ciała i w obrębie aparatu mowy bierze udział w wielu rehabilitacjach.

W najbliższym czasie dbając o życie, zdrowie i komfort życia Patryk musi przejść rekonstrukcję przodu głowy - czoła/ twarzy i rekonstrukcję oczodołów.

To bardzo poważne operacje, mimo wielu zagrożeń nie ma wyjścia.

To wszystko po to by mózg mógł miał miejsce na rozwój.
Operację przeprowadzi ten sam specjalista, tym razem w olsztyńskiej klinice na Oddziale Chirurgii Głowy i Szyi w zakresie Chirurgii Szczękowo Twarzowej.

Sam Patryk już po wcześniejszych doświadczeniach jest przerażony, ale jednocześnie wykazuje się ogromną wolą walki i mimo wszystko nie może doczekać się poprawy kształtu swojej głowy, ponieważ równie ważne jest dla niego, by rówieśnicy się z niego nie śmiali, ale także tego, że będzie mógł wreszcie po okresie rekonwalescencji biegać i wspinać się na drzewa czy choćby jeździć na hulajnodze jak jego koledzy.

Rodzice i siostra z całej siły wierzą, że ta operacja zapewni Patrykowi lepsze życie.
W imieniu swoim i Patryka proszą o pomoc, by ułatwić dziecku powrót po takiej operacji do codziennego życia
będzie musiał być równie mocno rehabilitowany tak jak po wcześniejszych operacjach.
Wszystko po to, by zniwelować dysharmonijny na wielu płaszczyznach rozwój.

Patryk potrzebuje Twojego wsparcia... 

---

Darowinę możesz przekazać również na konto Fundacji "Nieinni"
Bank ING 47 1050 1360 1000 0090 3033 8876

Przelewy zagraniczne:
IBAN PL47105013601000009030338876 
Kod BIC Swift: INGBPLPW

MOŻESZ PRZEKAZAĆ RÓWNIEŻ PATRYKOWI SWÓJ 1% WPISUJĄC 
KRS 000504038 
CEL SZCZEGÓŁOWY: PATRYK SZCZEPANKIEWICZ