AKTUALIZACJA 08.08.2024

Natalka we wrześniu podejmuje spore wyzwanie - idzie do pierwszej klasy! 
Jesteśmy niesamowicie dumni, a jednocześnie ciekawi jak to wpłynie na naszą bohaterkę. 
Przed tak wielkim wyzwaniem rodzice podjęli decyzję o krótkim odpoczynku, by wypracowane postępy nie stały się regresją. 

Ostatni rok był dla Natalki bardzo intensywny. Teraz zbieramy siły na nowe.

Nadal ma problemy z nadwrażliwością głowy i twarzy, przez co nie je stałych posiłków i nie chce korzystać z aparatów słuchowych.
Ma ogromną wybiórczość pokarmową, dalej korzysta z butelki ze smoczkiem. 

AKTUALIZACJA 11.10.2023r.

Natalia nabyła nowe umiejętności dotyczące mowy i nauki brajla. Udało się również zrezygnować z pieluch.

Gra na instrumentach klawiszowych. Zna cały alfabet po polsku i angielsku.

Rozpoznaje kolory, kształty i figury geometryczne. Liczy do 30 i potrafi głoskować.

Leczenie i rehabilitacja wielospecjalistyczna na cele edukacyjne rocznie to koszt  ok 40 tysięcy złotych.

Zajęcia i turnusy obejmują:

- terapię widzenia,

- terapię SI,

- logopedę,

- neurologopedę,

- terapię ruchową,

- muzykoterapię,

- terapię usprawniającą z psychologiem,

- orientację przestrzenną.

Natalia Różycka to mały waleczny aniołek z zespołem Frasera.
Zespół ten charakteryzuje się głównie skrytooczem (zarośnięte oczy) oraz innymi wadami wrodzonymi.
Jest to bardzo rzadka choroba genetyczna ( mniej niż 1/100 tys. urodzeń).
U każdej osoby może inaczej się objawiać, ale zawsze dotyka oczu, nerek, twarzy, genitaliów.
U Natalki wystąpiły takie wady jak: obustronne skrytoocze, dysmorfia, palcozrosty, anomalie gałek ocznych,
dysplastyczne małżowiny uszne, rozstęp spojenia łonowego, przemieszczony odbyt, zatoka moczowo-płciowa,
wielotorbielowatość lewej nerki, przepuklina pępkowa. Najgorsze jest to, że Natalka nie widzi i nie słyszy.
Jedynym bodźcem jest dotyk, lecz też jest ograniczony ze względu na zrośnięte palce u rąk i nóg.
Lekarze nie chcą podjąć się operacji otwarcia oczu, ponieważ podczas życia płodowego jej gałki oczne
nie wykształciły się prawidłowo i po otwarciu najprawdopodobniej okazałoby się, że trzeba je całkowicie usunąć,
co byłoby bardzo niekorzystne.

Natalka dzięki ciągłej rehabilitacji na turnusach, WWR, terapiach zaczęła komunikować się słownie.
Potrafi mówić wierszyki, śpiewać piosenki, grać na keyboardzie, zna literki i cyferki do 20,
nazywa zwierzęta i przedmioty, potrafi powiedzieć podstawowe informacje o sobie (jak się nazywa, jak ma na imię, gdzie mieszka, ile ma lat).

Nadal ma problemy z nadwrażliwością głowy i twarzy, przez co nie je stałych posiłków.
Jej głównym pożywieniem jest mleko modyfikowane, które je z butelki ze smoczkiem.

W lipcu 2022 roku przeszła kolejną operację dłoni - pogłębiono przestrzeń międzypalcową u obu rąk oraz skorygowano przykurcze bliznowate. 

Leczenie Natalii, turnusy rehabilitacyjne, pomoce edukacyjne, WWR w Laskach oraz jej wybiórczość pokarmowa pochłania ogromne środki. 

Rocznie to ponad 30 000 zł.
Wierzymy, że możemy liczyć na Państwa wsparcie!